漫漫長路

最近大家可能會注意到我很少發表文章, 倒也不是我有這麼忙, 更不可能是懶散都沒事, 是為什麼呢?

我病了, 沒錯, 我得了罕見的症狀, 自體免疫系統失調.

這種病症成因不明, 大多跟基因與體質有關, 再加上後天環境與心理因素, 綜合起來就有可能造成自體免疫失調, 簡單來講, 就是自己的身體忘記如何正常運作, 甚至會把自己的器官當作敵人, 引發肝, 腎等器官衰竭, 人體越來越虛弱, 容易生病, 最終不治.

長久以來我一直覺得我的身體為什麼到稍微冷一點的地方就會全身發寒, 手指也會變深紫色, 到冬天更是整個人跟冰棒沒兩樣, 什麼事也做不了, 做一般的檢查結果都只有血紅素偏低, 但我飲食已經很均衡了, 家族也沒有地中海貧血的背景, 沒道理身體一直感覺寒冷, 伴隨的還有一些症狀, 總之就是身體總有一些地方怪怪的.

曾經試著自己補充鐵劑與吃中藥調理身體, 但都不見成效, 反而造成腎臟發炎, 手指紅腫等反應, 心想不能再這樣撐下去了, 現在還年輕, 到老了就不可能撐的住了; 靠著自己的知識上網尋找相關病症, 決定到台大醫院掛免疫科徹底檢查.

醫生看到我的手指就知道是雷諾氏症狀, 這是免疫失調的常見現象, 於是安排我抽血, 驗尿與甲褶鏡檢驗, 先看有沒有侵犯到內臟; 這週二報告結果出來, 感謝上天我的內臟運作正常, 表示病情尚不嚴重, 但還要做抽血檢查血液與基因等因子, 下週報告會再出來.

其實我有這些現象已經好幾年了, 一直覺得可能只是普通的貧血而沒有特別注意, 直到最近兩年真的是凍到受不了才去檢查, 還好並沒有太嚴重, 我想應該是我長期運動量大和飲食注意與早睡早起的關係吧, 多少讓身體抵抗力好一些, 要是我生活習慣差, 現在可能沒辦法在這邊打網誌了...

免疫系統失調的病症目前沒有明確的根治方法, 只能用藥物來抑制受侵犯的組織與臟器, 配合飲食與生活, 慢慢讓身體找回正常的運作模式; 我的運動與生活作息自認很好了, 希望我的身體在後續的治療後, 能快點找回平衡點, 不要再東倒西歪了.

免疫系統失調的復原是漫漫長路, 有可能隔一段時間就好了, 也可能快速惡化衰竭, 或許是一輩子就這樣低落不舒服, 既得之, 就面對它吧, 面對這種天生注定會得到的病症, 也只能把它當作是上天給的挑戰.

我的身體可能會不舒服, 消化不好, 天寒地凍; 我必須要花大量時間運動以提高代謝與維持身體機能, 飲食也要注意不能吃太多大餐與想吃的, 更要規律生活, 早睡早起, 犧牲許多和好朋友相聚出遊的樂趣; 扣掉每天要做的運動與復健, 剩下的時間不多, 要拿來專心課業, 打工賺錢; 可能要常期不定時跑醫院追蹤病情, 檢查身體...

我往後的道路或許單調, 或許孤獨,

但這並沒有什麼好怨嘆與擔心的,

就敞開心胸面對這條道路吧,

誰知道明天會發生什麼事呢?

加油吧!

走出屬於自己的人生.